Православие синдром дауна

Мой синдром Дауна, или Лествица XXI века

Православие синдром дауна

Источник: Прихожанин

Господи, как же трудно писать о людях с синдромом Дауна! Искренне тщишься написать о них, а пишешь о себе. Дело, конечно, в том, что в жизни моего поколения людей с СД не было. Как-то их прятали, а так как свято место пусто не бывает, вместо них громоздилась китайская стена самых диких и разнообразных предрассудков. Вот почему в восприятии моих сверстников всегда есть такая веха, как

первая встреча с синдромом Дауна.

Я принесла первую дочку в поликлинику. Ей было три месяца. Кроме нее, на этом свете я тогда не видела и не слышала ничего, поэтому вела меня моя свекровь. Я вдруг начала виртуозно теряться между пунктом «А» и пунктом «Б», даже если оба пункта находились в непосредственной близости друг от друга, забывая при этом где-то вещи и документы.

Поднимаясь по лестнице, я увидела подружку из храма, которая тоже прижимала к груди бесценный кулечек в кружевах, из которого мило, как мороженое из вафельного стаканчика, торчала розовая в белую полоску шапочка.

Мы поздоровались и никак не могли расстаться, хотя ее толкала вниз по лестнице ее бабушка, а меня пыталась буксировать вверх по ступенькам свекровь. Чтобы не загораживать проход, мы отошли на мой этаж и встали у окна. Подруга бережно положила кулечек на подоконник. Я заглянула в него.

И кулечек глянул на меня синими, чуть раскосыми глазами. Как вдруг свекровь с неожиданной силой стала оттаскивать меня от подоконника. Лицо у нее было испуганное. Я помахала рукой моим друзьям, не успевая даже «до свидания!» сказать.

Свекровь волокла меня по коридору, будто хотела похитить и скорее запихнуть в багажник машины и, казалось, даже рот скотчем заклеить, чтобы вопросы не задавала. На расстоянии шагов двадцати от опасного младенца она испуганно заговорила:

– Нам такие не нужны! Посмотри на ее ребенка!

– ???

– Что, не видишь, какой он?

– Сопливый? – робко спросила я

– Даун! – зашептала свекровь.

Так я поняла, что Даун уничтожит наши посевы, сожжет избы, уведет женщин в плен, отравит колодец.

Первые сведения

Сейчас все ругают интернет. Но всякого душевредного бреда и дезинформации и до «Яндекса» можно было на свою голову нагуглить.

Моя подруга гуляла одна. Я, напуганная и растерянная, к ней не приближалась.

Зато на безопасном от нее расстоянии я сталкивалась с соседками и от них узнавала, что папа от Дауна, понятное дело, сбежал в неизвестном и ему самому направлении, что его никто не осуждает, будто сбежал он от бубонной чумы – и всё это означало, что действовал он правильно, что в цивилизованных странах таких детей «утилизируют», даже не показывая маме, чтобы она не нервничала.

Что в одной деревне была такая девочка, с которой, когда она выросла, в кустах у песчаного карьера вступали в связь все кому не лень, а мать только и делала, что возила дочь на аборты. А в еще более цивилизованных странах врачи не допускают рождения таких детей и убивают их уже в утробе матери.

«Как же так?» – думала я, вспоминая хорошенькие глазки и розовенькую шапочку… Но мне представлялись мясорубки для младенцев, и я крепче прижимала к себе свою доченьку, заклиная ее: только не болей, только не дауном.

Близкое знакомство

Теперь читателю будет понятно, почему, приняв приглашение от друзей, у которых была дочка с синдромом Дауна, я чувствовала себя святой монахиней Гавриилой, идущей в логово прокаженных.

Но вот мы сидим с Дашей на диване, вяжем косичку из ленточек. У нее шустрые руки и милое личико. Она доверчива и общительна. Посевы колосятся, женщины благоденствуют, избы стоят нетронутыми. А я узнаю от Дашиной мамы, какими они бывают. У меня на коленях множество фотографий. Вот мальчик с СД, который очень умен.

Мама и папа помогали ему, и он закончил Бауманку. Женился. Вот его дочка, с ней сидит бабушка, которая занимается развитием внучки, потому что очень многому научилась, поднимая сына. Внучка здорова. Оля, так зовут мою подругу, тоже доучивается, получает третье образование – дефектолога.

Они с мужем планируют взять из детдома «Солнышко», что в Филимонках, еще одну девочку с синдромом Дауна. Забегая вперед, скажу: они взяли трех таких девочек и организовали общество защиты прав людей с СД. Мир переворачивается внутри меня.

Я не решаюсь спросить, что Ольга знает про обычаи цивилизованного общества, потому что вижу, как она любит свою дочку.

Скрининг

Вскоре и мое благословенное Отечество шагнуло в направлении всяческой цивилизованности. Явился в женской консультации скрининг – способ убить больного ребенка до рождения.

– Вам обязательно надо делать скрининг! Вам так много лет (мне было тридцать) – не дай Бог – даун!

Неожиданно вспомнила Бога врач-гениколог, которая в первое же мое посещение, узнав про мою вторую-третью-четвертую и так далее беременности, прежде всего, спрашивала:

– Ну что – аборт?

И, когда я отказывалась, удивлялась:

– Не понимаю – зачем Вам это нужно…

Видно, у гинекологов какой-то свой бог – пожиратель эмбрионов. Ну, да ладно, сильно они на меня не давили, и на том им поклон. От скрининга я отказалась. Зато мои подруги, наверное, каждая четвертая, проводили свои беременности в метаниях: им выдавали справку, что их плод по синдрому Дауна в зоне риска.

А некоторых уверяли, что ребенок будет даун непременно, сто процентов, голову давали на отсечение… И только премудрая Женя Ульева на ту справку решила не обращать внимания. Сказала, даже думать не буду. И не думала. У всех этих страдалиц родились здоровые дети. Но вот это «не дай Бог» засело в полноте интонаций.

Не у меня одной.

Любовь в чистом виде

В храм Покрова на Десне какое-то время ходил юноша с синдромом Дауна. Он был уже взрослым, лет двадцати. Приходил с мамой и папой. Родители шли парой, взявшись за руки, а он чуть позади.

Мы, христиане, голову сломали, куда же нам, наконец, пристроить нашу жалость и сострадание к болящему юноше и его несчастным родителям. Да всё некуда было.

Ну, ничего, терпение – христианская добродетель! Мы дождемся подходящего момента и изольем на них переполненные фиалы нашего христианского человеколюбия.

Но однажды матушка Ира обратила мое внимание на то, как юноша с синдромом Дауна подает своей маме пальто: он подносил его к ее плечам с такой нежностью, с такой трепетной любовью, что впору было прослезиться. Чем мы все и занялись немедля. А потом он приподнимал мамины волосы, чтобы перенести их и положить поверх пальто. И было ощущение, что сейчас он их поцелует как святыню или сокровище.

Матушка Ира сказала:

– Ну и кого мы собрались жалеть?

И в самом деле – кого? А если не бояться, не жалеть, то что, скажите на милость, с ними делать?

Дервиш

С мужем, дочерьми и восьмым беременным животом, уже приспущенным как флаг на флагштоке, в предродовом ожидании мы заехали в детдом «Солнышко» для особых детей к нежно любимой Анне Робертовне. Нам надо было забрать детские костюмы для елки. Ждали мы Анну Робертовна на улице, а воспитанники заведения в это время были на прогулке.

Ко мне подошел красивый крепкий зеленоглазый мальчик с СД и снизу своими добрыми ручками обнял мой живот. Это было божественно, нежно и нужно. Торжественно, как на архиерейской службе. Малыш улыбался и смотрел на меня. Неформулируемый смысл жизни концентрировался вокруг нас. Так мы стояли втроем: я, малыш с СД и живот.

Если бы никуда не надо было идти, а потом ехать, то я бы осталась там до тех пор, пока обладателю зеленых глаз это дело не надоело бы.

Когда из упомянутого живота родился мой «особик» Семен, я поняла, что малыш с зелеными глазами обнимал своего. Голубил братку.

Лицом к лицу

Особый ребенок облекся в мою плоть и кровь. Это было потрясение, взбаламутившее все до одного затихшие мои страхи: избы, поля, женщин, утилизаторов, «муж уйдет»… Горе мне, горе. Зато теперь я со всем этим – лицом к лицу.

Я не могу забыть об этом ни на минуту, не могу сделать вид, что этого нет.

И теперь я сама попробовала на вкус неуклюжую жалость, пронаблюдала восторг в глазах некоторых друзей от собственной храбрости, которые решались-таки к моему особому сыну приблизиться.

Духовный срез

Мои друзья потащили меня к отцу Власию. Настрой у верующих знакомых был боевой: надо помолиться, и все пройдет. «Он у тебя еще в футбол играть будет!» – наигранно бодро говорили мне они.

В коридоре у кельи старца у Семы начался приступ – Салаамова судорога. Ручки и ножки дергались. Я плакала. В таком виде мы и зашли к батюшке.

– Ну вот, опять! Некоторые живут с мужьями постом, а потом рожают всяких даунов!

– Да я… Да мы, – хлюпала я носом.

– Ты его когда родила? В июле? Ну, точно! Детей постом нельзя зачинать. Ты сама во всем виновата.

– А как же быть теперь? У меня же дети. Как мы справимся?

– Всё, иди.

И динь-динь – старец зазвонил в колокольчик

Это, люди добрые, был конец всему. Мне хотелось повеситься немедленно, прямо тут, в коридоре.

Поиск виноватых

Обязательная часть истории жизни мам с особыми детьми. Хочется кому-то отомстить. Мужья сбегают с формулировкой: «От меня такой родиться не мог!» Под одобрительные кивки родни: «Н-е-е-е-т, этот точно не наш!»

Матери и те, кто на их стороне, винят врачей. До суда дело доходит, до СИЗО…

И, конечно, «Бог покарал, наказал!» Бога, к сожалению, в тюрьму не посадишь, но можно и Ему отомстить. Послать Его куда подальше. Перестать в Него верить.

Самое страшное

Самое страшное, что все упомянутые отрицательные шаблоны делают на какой-то период всех родителей особых детей несчастными. Эти шаблоны заставляют проливать море слез, переживать кризис ложной богооставленности, терзаться мыслями о своей вине.

Как же жаль этого потерянного в омуте отчаяния нашего с сыном общего времени! Слава Богу, что есть люди, преодолевшие эти переживания и обретшие особую радость особого родительства! Слава Богу, что и мы через эти переживания выбрались к нормальной жизни. И помог нам в этом один батюшка. Он просто запретил всё это унылое кликушество, перекрестив меня со словами: «DONT PANIC, матушка!»

Ответ на главный вопрос от дорогого моего батюшки

#Пастырьздоровогочеловека

Вопрос : «Очень волнует тема особых детей. Почему они рождаются? Как принять это? Как смириться с диагнозом? Как спокойно жить и умереть, не зная, какое будущее у этих детей? Как бороться с малодушием?

Ответ: Мы живем в эпоху старения человечества. Рожают люди во всё более зрелом возрасте. Дети рождаются слабыми. Кто в деревне живет, понимает, что это означает. Скотинку-то покрывают в определенном возрасте. Неважно, овечка ли, коровушка… Молоденьких берегут, ждут, чтобы в силу вошла.

И держат в материнском-то стаде ведь не до последнего. Потому что потомство крепкое гарантировано только в определенный период. А тут всё человечество стареет. То есть особые не только у пожилых рождаются, но и у молодых.

У человечества в целом – понимаете? Особых детей принимают, и так надо – их же будет всё больше. Как к этому относиться? В чем тут забота Бога о нас? Господь любое зло, любое наше горе, любую болезнь направляет ко благу.

Когда мы видим таких детей, мы спрашиваем: в чем они виноваты? Совершенно ни в чем! Просто когда зла в этом мире становится всё больше и больше, Господь попускает рождение особых детей, чтобы не дать миру растлиться этим злом. Особые дети восполняют ряды святых.

Они праведники не по усилию воли, а по факту рождения, по необходимости. В них нет никакого сознательного греха. Особые дети являются для этого мира тем, чем являются святые. Особые дети – это соль, сдерживающая этот мир от разложения грехом.

Вот даже на себя посмотрим: какие чувства мы испытываем, глядя на такого ребенка? ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ! Не животный блудный инстинкт, не хищнический, как бы кого обобрать, а сострадание и жалость. Они нас одним своим видом очеловечивают. Не проповедью, как святые, а видом своим меняют нас.

Господь посылает их нам как носителей правды, чтобы разбудить нас. Поэтому, если у меня родился такой ребенок, я понимаю, кто он. А кто я? Я его помощник, я ему помогаю. Как говорит Христос? Кто даст вам воды, не лишится награды своей. Еще написано: служащий пророку получает награду пророка.

А что будет, если мать, отец – неважно кто – служит такому ребенку? Что он получит? Этот ребенок – Ангел наполовину, святой. Значит, служащий ему получит награду Ангела и святого.

Поэтому как к этому относиться? Как к милости, как к ценному дару, как к сокровищу, как к возможности личного спасения тоже.

Как такие дети останутся без нас? Иногда Господь забирает их раньше родителей. А если они остаются, то тоже не без Промысла Божия. Господь всё устроит о них. Обо всём позаботится. Я знаю много таких примеров.

Да даже вот родители сдали такого ребенка в детский дом. Ужас? Но я знаю человека, который стал настоящим христианином, просто побывав в таком доме. Снова же – бессловесная проповедь… Кто с ними сталкивается, без Бога жить уже не может. Даже если и без родителей останутся такие дети, всё равно будет этому миру великая польза…

Эпилог

От меня. В стихах

Зачем живут особенные дети?
Чтоб их любили больше всех на свете.
За их глаза, за то, что улыбнулись,
За то, что спали, а потом проснулись.

Ведь рядом с ними трудно быть плохим:
Завидовать или, к примеру, злиться.
За то, что им на ушко говорим о том,
О чем не смели мы молиться.
За то, что с ними лишь узнали мы,
Что хвалит Бога всякое дыханье.

Они спасают нас из прозы, как из тьмы.
Они нас учат говорить стихами.

Постскриптум

Они ангелы, а окружающие не всегда готовы согласиться даже с тем, что они просто люди, такие же, как и мы. Как сказал батюшка, автор вышеприведенной проповеди, вот такие загадочные факты чокнутого мира.

Аминь.

Источник: Прихожанин

Источник: https://ruskline.ru/opp/2020/03/10/moi_sindrom_dauna_ili_lestvica__veka

Синдром Дауна: ложные страхи и удивительные открытия – Новгородская епархия. Русская Православная Церковь Московского Патриархата

Православие синдром дауна
Подробности 23.03.2016 11:54 1857

Что всплывает в вашем сознании при слове «даун»? Вечно плачущий, агрессивный, необучаемый ребенок. Он никогда не сможет работать, жить самостоятельно, никого не будет любить, не сможет создать семью… Между тем эксперты и сотрудники Петербургского «Даун-Центра», а также мужественные родители свидетельствуют об обратном.

 Лукавая наука

— В дореволюционном Петербурге было принято таких детей отправлять в сельское поселение, в крестьянские общины, с обязательством: кормить, поить, одевать, приучать к труду.

Это же по-человечески? За ними ухаживали, и они могли быть полезными, — рассказывает заместитель председателя Санкт-Петербургского «Даун-Центра» Виктор Лагун. Он ученый-физик и папа десятилетней Юли с синдромом Дауна.

Со всей своей обстоятельностью и профессиональным научным подходом он не ограничился исследованием вопроса на практике, но и пошел в архивы.

Советской России разбираться с индивидуальными особенностями «не такого» ребенка, подыскивать подходящую для него форму труда было некогда. Долгие десятилетия в нашей стране жесткий критерий «ненужный, потому что бесполезный» прямо из роддома отправлял «бракованных» детей пожизненно в интернат. Длилось такое заключение, правда, недолго.

Без любви, без радости, без надежды первый год жизни в интернате выдерживает только половина детей. До 18 лет доживают десять процентов.

Там же, в детских домах-интернатах, и проводились научные исследования, подтверждающие «абсолютную непригодность» людей с синдромом.

«Там и здоровые-то дети оказываются в депривации, а наши, с их особо сильной потребностью быть любимыми, чувствовать рядом маму, конечно, не могли показать никаких результатов. Все эти „научные“ выводы никак не отражают реальных способностей людей с синдромом», — комментирует логопед «Даун-Центра» и психолог Лариса Шадорская.

Ее семилетняя Ксюша читает по-английски и понимает иностранный язык на слух, но переубедить своих «научных» знакомых Лариса не может до сих пор.

Почему их боятся?

До сих пор в роддомах «заботливые» врачи зачастую уговаривают родителей подписать отказ от «новорожденного дауненка». «Вы что, не понимаете, он не только вас узнавать не будет, он имени своего никогда не запомнит!» — вспоминают первую борьбу за своего ребенка молодые мамы из «Даун-Центра».

Сколько с тех пор они прошли, и сколько еще предстоит… Некоторые устают, соглашаются: выше головы не прыгнешь, чего мучить себя и ребенка. Другие не признают ограничений и продолжают изо дня в день доказывать, что их ребенок не плохой, не страшный, он такой же, как все — просто к нему нужен сообразный подход.

Вот опять мамы стараются быстрей увести своих здоровых детей с игровой площадки — пришел «дауненок». Чего они боятся? Неизвестности. Непонятно, какой он, как с ним общаться, чего от него ждать, и на всякий случай решают себя обезопасить.Этим и питается миф: незнанием, помноженным на страх.

Но если спросить маму ребенка с синдромом напрямую, она объяснит, что такие дети просто не умеют скрывать своих эмоций. Если они чувствуют, что их не принимают, им не рады, то через поведение они могут выразить свой протест. Но это — не агрессия, а непонятая попытка коммуникации.

Абсолютно искренняя, доверчивая улыбка, за которую людей с синдромом Дауна прозвали «солнечными» людьми — другая сторона той же самой эмоциональной открытости.Очень часто в пугающем поведении детей с синдромом виновата наша неинклюзивная образовательная система. «Солнечные» дети больше других ориентируются на свое окружение в процессе обучения.

Чему они научатся в спецшколах? «Наши дети, в хорошем смысле, это обезьянки. Они повторяют всё, что видят. Если видят, как другие дети валяются по полу и мычат, они будут делать так же», — рассказывает Наталья Слесарева, член Совета «Даун-Центра» и мама 35-летнего Максима с синдромом Дауна. Диагноз сына не ограничил ее оптимизм и энергию, а сконцентрировал.

Во многом именно благодаря Наталье «Даун-Центр» существует в таком виде, как сейчас.Вторая часть мифов касается вопроса «Есть ли жизнь после рождения ребенка с синдромом Дауна?». «Почему-то большинство людей уверены, что сразу же развалится семья или нельзя будет иметь других детей.

Это неправда! Наоборот, если отец и мать решаются оставить своего ребенка, то он становится самым любимым в семье, всех объединяет вокруг себя, как маленькое солнышко», — рассказывает Ольга Паргачевская. Когда она родила свое «солнышко» Ксюшу, вдаваться в размышления, нужен такой ребенок или нет, было некогда.

Вдобавок к синдрому Дауна у девочки обнаружили серьезный порок сердца. «Мы сразу ее спасать стали, и вопрос сам как-то ушел. Я никогда не жалела», — вспоминает Ольга, и ее большие мягкие глаза начинают чуть светиться какой-то очень глубокой радостью.

«В комплект» к лишней хромосоме дети иногда получают другие врожденные патологии: порок сердца, немоту, глухоту, аутизм. Незамеченные диагнозы — это упущенное самое ценное для обучения время: с рождения до трех лет. Исправить после запущенное в эти годы уже действительно очень сложно.

«А вы знали, что, когда родители подписывают отказ, дети всегда начинают плакать? — спрашивает Ольга. — Любые дети — и здоровые, и больные, находясь на другом этаже или в другой палате. Они всё чувствуют». О ком они плачут больше? О себе или о родителях?

Как их учить?

Обучать детей с синдромом сложнее, чем обычных детей, из-за нарушений в познавательной, эмоциональной и волевой сферах. Но из этого следует только одно: начинать их обучать нужно как можно раньше и вкладывать сил нужно гораздо больше. Там, где обычный ребенок будет развиваться самостоятельно, ребенку с синдромом нужна помощь: чтобы начать ползать, ходить, говорить.

— Самое важное ребенка заинтересовать, сделать так, чтобы ему захотелось что-то узнать, выучить. При этом нельзя их искусственно ограничивать, как в коррекционных школах. Вот сидят они там и из года в год палочки пересчитывают. «Математика» называется. А им же скучно одно и то же делать, надоедает. Интерес к обучению пропадает.

Им надо давать столько же, сколько и обычным детям, только каждый раз нужно искать подход: как заинтересовать именно этого ребенка, — рассказывает психолог-дефектолог «Даун-Центра» Игорь Елисеев. Он сам занимается с дошколятами, стараясь приучить их выражать свои эмоции через тело. — Я заметил, что у них есть с этим трудности.

На занятиях через ритм, слова и движения я побуждаю их к эмоциональному действию, чтобы им самим это понравилось и самим захотелось показывать свои чувства.

Для детей школьного возраста важно, чтобы урок всегда был интересным.

Наблюдения за классами, в которых обучался ребенок с синдромом Дауна, показывают, что одноклассники не только были дружней и внимательнее друг другу в школе, но даже успешнее в профессии после ее окончания по сравнению с ровесниками, в классах которых не было учеников с нарушениями развития.

Первые просто научились договариваться, искать и находить общий язык. Это же очень важно — в юном возрасте понять, что все люди разные и к каждому нужен свой подход.

Юля Лагун, например, учится в третьем классе общеобразовательной школы и аттестована по всем предметам.

Школа сумела развить специальные педагогические технологии, включая повышение квалификации учителя, организацию услуги тьютора (персонального помощника) и разработку адаптированной образовательной программы. При этом все участники образовательного процесса (педагоги, ученики и родители) работают с удовольствием, поскольку видят положительный результат.

Одним из самых эффективных методов дополнительного обучения детей с синдромом Дауна специалисты считают театр. Здесь и эмоциональная вовлеченность, и наглядность, и удовольствие.

Неразвитость абстрактного мышления, мешающая «солнечным» детям быстро запоминать и обрабатывать новую информацию, компенсируется их врожденной особой чувствительностью, которая именно в театре может работать на полную.

Умение чувствовать также помогает «солнечным» детям хорошо понимать животных и выступать с ними на сцене лучше обычных детей. Канис-терапевт «Даун-Центра» Мария Мальцева объясняет это тем, что «солнечные» дети не тратятся на «выпячивание» себя, а полностью включаются в общение с питомцем.

Обучение ребенка с синдромом Дауна меняет даже то, что казалось биологической данностью: специфические черты лица. Родители и специалисты, работающие с такими детьми, заметили, что ребенок, которым усиленно занимаются, со временем становится больше похож на своих родителей, чем на носителя лишней хромосомы. Лицо становится более эмоциональным, подвижным, осмысленным.

Заместитель председателя “Даун-Центра” Виктор Лагун и сотрудник центра психолог Наталья Слесарева

 

Кем они могут работать?

На Западе люди с синдромом Дауна освоили 42 различные профессии. Они могут работать в сфере обслуживания: официант, горничная, продавец, массажист, курьер.

Могут заниматься монотонной работой на заводах или в рукодельных мастерских. А еще, благодаря их особой пунктуальности, могут быть незаменимы в социальной работе. Только сначала их нужно научить.

И в этом вопросе родители и создатели Санкт-Петербургского «Даун-Центра» во многом ждут помощи от Церкви.

— Церковь могла бы организовать обучение людей с синдромом Дауна для социальной работы. Они же очень пунктуальны! Мой сын Максим ухаживал за бабушкой и давал ей таблетки по часам. Это мы могли забыть, перепутать время.

Он — никогда! Если меня иногда что-то раздражало, то Максим мог безотказно исполнять просьбы пожилого человека без тени недовольства, — рассказывает Наталья Слесарева.

Быть сиделками, помогать престарелым и больным люди с синдромом Дауна могут уж точно не хуже любого обычного человека. Конечно, потребуется время, педагоги, кураторы.

Но цель — не только трудоустроить, социализировать, но помочь человеку исполнить свое служение, — оправдывает такие усилия. Если сейчас сестричества возьмутся хотя бы за одного-двух подростков с синдромом, то через несколько лет этот опыт распространится шире.

— Мы считаем, что люди с синдромом Дауна также нуждаются в религиозном просвещении, катехизации. Их можно знакомить в формате лекций с церковной музыкой, живописью, литературой; можно возить на экскурсии в храмы и монастыри. А монастырская жизнь вообще могла бы стать альтернативой «проживанию» в ПНИ. Это и трудоустройство, и социализация, — добавляет Виктор Лагун.

Не только на Церковь надеются родители «солнечных» детей. На государство, на крупные фирмы и социально-ответственных частных предпринимателей.

Но для того чтобы в будущем ребенок с синдромом Дауна смог работать, приучать к самостоятельности его надо с самых ранних лет: учить пользоваться транспортом, обслуживать себя в быту.

При этом, «солнечному» ребенку нужно повторить столько раз, сколько потребуется — 10, 20, 30, пока он не запомнит.

Родители, которые занимаются социализацией своих детей сейчас, имеют все шансы трудоустроить их в будущем.

Я раньше думала,что это бесполезно

— Мы выработали такую формулу — «от инклюзивного образования к инклюзивному обществу». Если с детского сада наши дети будут учиться и воспитываться вместе с обычными детьми, то все страхи и мифы уйдут.

Общество должно знать, что такие люди тоже есть! И надо позволить им дышать одним воздухом с нами, — воодушевленно говорит Наталья Слесарева. Она верит, что пройдет время, и «солнечные» люди выйдут из своего вынужденного гетто и будут смело улыбаться всем вокруг.

Но какую внутреннюю работу должен совершить каждый из нас, чтобы это произошло?

Стереотипы о людях с синдромом Дауна можно разделить на две части: наше незнание их реальных особенностей, которое порождает страхи и мифы, и наша убежденность в том, каков на самом деле правильный и нормальный путь человеческой жизни. Рождение ребенка с синдромом Дауна путает все планы, пугает неожиданностью.

— Тут как можно рассуждать: если такое пришло в мою жизнь, так, может, оно для меня и лучше? А то, что я раньше фантазировал, строил — мне этого совсем не надо? А надо заниматься тем, что Бог послал.

Я в своей работе очень часто сталкиваюсь с новым ребенком, который совершенно не вписывается в мои старые представления. И это очень интересно — разобраться, понять его и то, как ему помочь.

Через это становится понятней существо человека как таковое, — рассказывает Игорь Елисеев.

Родители и педагоги, работающие с детьми с синдромом Дауна, убеждены: обучение всегда взаимно. Взрослые помогают приспособиться к жизни в обществе, а дети заставляют взрослых меняться, развиваться, открывать более тонкие и духовные вещи.

 — Они учат любить. Любить человека в любом виде, в любой форме.

Я любой бы дефект вынесла у своего ребенка, кроме интеллектуального, а тут… Ксюша… — у логопеда Ларисы на глазах появляются слезы, — вот, столько лет прошло, а я всё равно… Но она заставляет себя любить и заставляет принимать других таких детей.

Разве бы я пошла работать к больным детям? Я раньше думала, что это бесполезно. На самом деле, они разные, они способные, у них хорошее чувство юмора, и они очень, очень нуждаются в любви.

Сегодня статистика рождений «солнечных» детей неуклонно растет, но в то же время специалисты отмечают: форма нарушений, сопровождающих синдром, становится проще, дети — более обучаемы и способны к социализации. Словно в ответ на потеплевшее отношение к ним общества. Может быть, этот факт и есть подсказка? 

«Вода живая». Журнал о православном Петербурге

Источник: http://vn-eparhia.ru/internet-dajdzhest/5410-sindrom-dauna-lozhnye-strakhi-i-udivitelnye-otkrytiya

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Православие синдром дауна

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы.

Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови.

Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / : Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/

«Господь знал, что делал, когда благословил нас ребенком с синдромом Дауна» | Милосердие.ru

Православие синдром дауна

Растить ребенка с синдромом Дауна – дело нелегкое. Когда обследование выявляет патологию плода, 90 процентов американок делают аборт. Однако некоторые все же делают выбор в пользу «особенного» ребенка.

Бывший губернатор штата Аляска, Сара Пэйлин – одна из тех, кому хватило мужества принять вызов судьбы.

О том, как это было, она откровенно рассказала в своей книге «Моя жизнь с Триггом», отрывки из которой мы приводим сегодня.

Сара Пэйлин и не предполагала, что в 43 года снова забеременеет. Успешный политик, губернатор штата Аляска, она уже вырастила четверых детей — одного мальчика и трех девочек.

Ее жизнь проходила в постоянных поездках по стране, переговорах с важными людьми, выступлениях перед публикой. И когда появились знакомые симптомы «интересного положения», она решила, что ей показалось.

Но потом стало ясно, что необходимо сделать тест на беременность. А для публичного политика – это большая проблема.

«У себя на Аляске я даже не могла запросто зайти в аптеку и приобрести необходимые реагенты, — вспоминает в своей книге миссис Пейлин, — о покупке журналисты сразу же раструбили бы по всему штату. А недоброжелатели тут же напомнили бы жителям Аляски об их «неудачном» выборе: мол, вот что бывает, когда губернатором становится женщина.

Попасть в аптеку мне удалось только тогда, когда я улетела на конференцию в Нью-Орлеан. Сделав втихаря тест в номере отеля, я убедилась, что подозрения оказались верными. Я беременна! Ну что ж, в конце концов, мы с Тоддом всегда хотели еще одного ребенка для ровного счета, и желательно мальчика: наш первенец — сын, значит, и в завершение должен быть сын».

Сара сразу представила себе шквал критики, который обрушится на нее, едва все узнают, что губернатор ждет младенца. Она ж не сможет выполнять свои обязанности, примутся кричать особо ярые противники!

«И тут мне в голову закралась коварная мысль, — пишет С.

Пэйлин, — я сейчас одна, и никто больше не знает, что со мной! И не узнает… В тот момент я, всегда так яростно осуждавшая аборты, вдруг поняла женщин, решившихся на этот шаг.

Мы живем в мужском обществе, где ценится более всего образование и карьера, но не сакральный акт рождения новой жизни. Но ребенок-то, который у меня в животе, не виноват».

Когда она вернулась домой и рассказала о своем открытии мужу, тот был в восторге. Но до поры до времени супруги решили хранить тайну. «Через 12 недель я отправилась на осмотр к своему врачу, — вспоминает Пэйлин.

— Та улыбнулась и осторожно предупредила: “43 года… В этом возрасте есть риск некоторых отклонений в развитии плода”. И я услышала, что в одном случае из 80-ти может родиться ребенок с синдромом Дауна. Но эти цифры меня не испугали.

Я всегда отличалась отменным здоровьем, и дети у меня все здоровые. Правда, у родной сестры Хитер родился сын, который страдает аутизмом. Впрочем, малыша все очень любят. В тот же день врач направила меня на ультразвуковое обследование.

Сотрудница кабинета, проводившая процедуру, все время шутила, но вдруг притихла. Потом улыбнулась, глядя на экран:

— Я вижу явные признаки того, что это мальчик.

Потом замялась:

— Нет, вроде девочка.

Присмотрелась:

— Шея у ребенка немного толще, чем надо…

«Надо же, на таком сроке они уже могут разглядеть, какая у малыша шея», — подумала я. А потом насторожилась: где-то слышала, что утолщенная шея – признак синдрома Дауна. Нет, этого не может быть! Да я и не справлюсь с таким ребенком. У меня куча дел, мне некогда им заниматься! Ведь он никогда не будет самостоятельным! Но, может, пронесет?»

На следующий день ей позвонила врач и сообщила, что может родиться ребенок с синдромом Дауна. Шансы довольны высоки. Необходимо сделать генетические тесты.

«Я согласилась, — пишет Пэйлин. — Нет, я, конечно, не собиралась делать аборт. Мне просто была нужна правда – чтобы морально подготовиться. Ведь этого не может быть! Бог, как ты мог так ошибиться!»

Однако правда оказалась жестокой: тест показал, что ребенок действительно родится больным. «Услышав приговор, я испытала шок. И снова отказалась поверить: может, кто-то неправильно расшифровал анализ? Врач развеяла мои сомнения: у плода 21 хромосома — на одну больше, чем полагается нормальному человеку.

— Кстати, это мальчик, — добавила она.

При слове «мальчик» я немного оттаяла. Мы же так хотели мальчика! Значит, Бог услышал наши молитвы…

Однако впереди было еще много дней безутешных размышлений: я не справлюсь, эта ноша не по мне, а каково будет моему малышу, ведь в глазах общества он урод… А что если аборт и вправду единственный выход? Но такое решение нельзя принимать в одиночку. А что скажет Тодд?

— Будет мальчик! — сообщила я мужу и впервые за все эти дни расплакалась. В ответ на его радостные реплики добавила:

— У него синдром Дауна.

Тодд ничего не ответил. Он сидел на кровати, вертел в руках снимки плода и молчал. Тогда я тихо спросила:

— Ну и что нам делать?

— Это точный диагноз? Они уверены? – ответил он вопросом на вопрос.

— Да, у него лишняя хромосома, — вздохнула я.

Тодд отложил в сторону снимки и посмотрел мне в глаза:

— Что ж, я счастлив. И мне грустно… Да ладно, все будет нормально.
— Но почему мы?! – вырвалось у меня.

— А почему не мы? – последовал ответ».

Так решение было принято. Они ждали сына. Ребенок родится с синдромом Дауна, но они будут любить его так же, как и остальных детей. Они готовы к тому, что ему потребуется особый уход, что он, как говорят, никогда не вырастет и не сможет жить собственной жизнью. Возможно, окружающие станут его дразнить. Но есть и добрые люди, и их больше, которые будут ласковы и внимательны к малышу.

Ну что ж, теперь можно было сообщить всему миру, что у нее будет ребенок.

Малыш попросился на свет раньше времени. Еще немного и Сара родила бы прямо во время выступления на очередной конференции.

Она успела произнести речь и, не дожидаясь конца заседания, помахала публике рукой и покинула зал, чтобы сесть в машину и быстро покатить в родной город. Там и появился на свет маленький Тригг.

Имя было выбрано заранее. В переводе с норвежского оно означает: «честный», а еще – «смелая победа».

— Да он и не похож на Дауна! – воскликнули родные, увидев новорожденного…

Появление на свет этого особенного малыша не помешало Саре продолжить политическую карьеру. В 2008 году она баллотировалась на должность вице-президента страны. Тогда ее противники представили в качестве аргумента в предвыборной борьбе одно очень личное письмо. Оно увидело свет вместе с 250 тысячами других, после того, как был взломан ее служебный электронный почтовый ящик.

Но это письмо, написанное незадолго до рождения Тригга, когда тревога и сомнения особенно овладевали ею, и разосланное родным и друзьям, было уж слишком необычным. Подпись гласила: «Ваш Небесный Отец».

Да, Сара, которая все месяцы беременности не прекращала молить Бога о том, чтобы дал ей силы справиться с грядущим испытанием, в отчаянии сочинила ответ свыше на эти молитвы. В том письме она попыталась утешить себя – вот таким необычным образом.

Форма спорная, но дело-то сугубо личное: письмо не предназначалось для жадных посторонних глаз. Противники Сары обвинили ее в том, что она осмелилась встать вровень с Богом.

Но так уж решила Пэйлин изложить свои собственные размышления о будущем, вытащить на свет Божий свои страхи, разложить по полочкам то, что творилась у нее в душе в тот непростой период. Так ей было легче.

«Тригг ничем не отличается от других, — сказано в письме, — за исключением того, что у него одна лишняя хромосома. Зато он покажет вам, что такое — настоящая и храбрая победа. Детям с синдромом Дауна живется труднее, но они могут принести вам больше счастья и любви, чем вы даже способны себе представить. Только наберитесь терпения».

В каждом абзаце письма повторяется мысль: этот ребенок не такой, как все, но сколько радости он принесет своим близким: ведь Бог желает этой семье только самого лучшего! Будущая мать готовилась к серьезным испытаниям и убеждала себя в том, что так угодно Богу, что еще не родившийся мальчик – благословение Божией для всей их семьи. Каждый ребенок рождается особенным, с удивительными способностями и потрясающим потенциалом, — твердила она себе.

«Некоторые люди скажут: этот ребенок не должен был появляться на свет. Они боятся, что ребенок с синдромом Дауна не будет «совершенным».

Но что вы, жители Земли, вкладываете в понятие «совершенный» или хотя бы «нормальный»? Загляните в любой магазин, школьный коридор, офисную столовую.

Вы не обращали внимания на то, что всех вас Я сделал разными? Поверьте Мне, «совершенства» в этом мире нет», — так завершила Сара свое письмо. И очень скоро в этом мире появился Тригг Пэйлин.

Скоро ему исполнится 4 года. Каждое утро, просыпаясь, мальчишка хлопает в ладоши и громко смеется. Так он приветствует каждый новый день. «Он разглядывает все вокруг, словно вопрошая: “Ну, мир, что хорошенького ты приготовил мне на сегодня?” — рассказывает его мама.

В июле 2009 года Пэйлин оставила пост губернатора Аляски, не дожидаясь окончания срока, и посвятила себя заботам о сыне. Она говорит, что всегда ставила семью на первое место и ни разу не пожалела об этом, хотя и приходилось отказываться от других важных дел и проектов.

«Разумеется, некоторые дни бывают более сложными, чем у матерей обычных детей, — осторожно говорит она.

— Такие простые для всех, будничные вещи, как посещение врача, заказ путешествия, поход в гости и даже обычный прием пищи или крепкий ночной сон, превращаются для нас в проблему».

Но все эти трудности она называет «относительными» и ценит их гораздо больше удобной жизни без страха и тревог. «Господь знал, что делает, благословляя нас Триггом» — убежденно говорит она.

Воспитание «особого» ребенка Пэйлин называет уникальным испытанием, а себя – счастливой матерью. Это не поза. Сара не скрывает, что живет в чувстве постоянной тревоги: боится за здоровье Тригга, за трудности его социальной адаптации. Боится жестокости общества, с которой ему, конечно, предстоит встретиться.

«Впрочем, — добавляет она, — невольная жестокость человека, не понимающего состояния моего мальчика, ничто по сравнению с улыбкой прохожего, обращенной Триггу. В эти моменты я испытываю ни с чем не сравнимую материнскую гордость!»

Кто-то прислал семье Пэйлинов наклейку для машины: «У моего сына больше хромосом, чем у вашего!» Они, не задумываясь, налепили ее на бампер.

«Вначале нас преследовал страх неизвестности, а теперь мы гордимся посланным нам испытанием», — объясняет Сара.

О родителях «особых» детей Пэйлин говорит так: «Да, нам приходится сталкиваться со страхами, трудностями и множеством проблем, но наши дети — благословение Божие. И люди, которые живут, не зная и не понимая этого, теряют очень много».

Елена ГАЛАНОВА
По материалам газеты «Daily Mail» и журнала «Newsweek»

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/gospod-znal-chto-delal-kogda-blagoslovil-nas-rebenkom-s-sindromom-dauna/

Страница Психолога
Добавить комментарий