Люди с синдромом дауна сколько живут

Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

Люди с синдромом дауна сколько живут

06.01.2017

Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность.

Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни.

Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

Риски

Оглавление

  • 1 Риски
  • 2 Детская психология
  • 3 Взрослая жизнь

К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.

Среди рисков:

  1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
  2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
  3. Почки имеют разные аномалии.
  4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
  5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

Детская психология

Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии.

Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками.

Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.

Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки.

Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день.

А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.

Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках.

Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь.

Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.

Взрослая жизнь

Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов.

По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения.

Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.

Мужчина с генетической особенностью получил 80 медалей на Паралимпийских играх

Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.

Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:

  • многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
  • дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
  • иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
  • в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
  • психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.

Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных.

Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека.

Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.

Источник: https://www.deti-semja.ru/vrozhdennye/sindrom-dauna-prodolzhitelnost-zhizni.html

Синдром Дауна

Люди с синдромом дауна сколько живут

Синдромом Дауна называют генетическое отклонение, при котором у человека вместо 46 хромосом имеются 47 за счет того, что в их 21-паре появляется одна лишняя хромосома.

Синдром Дауна известен человечеству с давних времен, еще в XIX веке врачи наблюдали детей с набором характерных признаков внешности, стараясь понять, что их объединяет и почему рождаются такие дети.

А в 1862 году английский ученый Джон Ленгтон Даун впервые описал синдром, но в силу уровня развития медицины на тот момент, он отнес его к психическим расстройствам, ведь ему не были доступны электронные микроскопы, чтобы найти настоящую причину аномалии.

Большинство детей с этим синдромом умирали, не дожив до совершеннолетия. С развитием цивилизации и науки, когда врачи научились купировать хотя бы ряд симптомов, срок их жизни увеличился, и возросло количество взрослых людей, страдающих синдромом Дауна.

Но общество не торопилось принимать их — в начале ХХ века в некоторых странах взрослые люди с этим диагнозом подвергались принудительной стерилизации, а в фашистской Германии и на ее оккупированных территориях предписывалось очищать население от таких больных.

И только со второй половины ХХ столетия человечество, наконец, вплотную занялось этой проблемой.

Было очень важно найти причину развития синдрома. Несмотря на то, что уже давно была замечена связь между возрастом родителей и возможностью рождения ребенка-Дауна, причины болезни искали то в психике, то в наследственности, то в тяжелых родах.

Наконец, в 1959 году французский ученый Жером Лежен предположил, что источник заболевания кроется где-то в хромосомах. Изучив кариотип больных, он установил связь между имеющейся третьей хромосомой в 21-й паре и наличием заболевания.

Было так же подтверждено, что на возможность рождения такого ребенка влияет возраст родителей, причем матери в большей степени, чем отца. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, до 30 лет — 1 к 1000, от 35 до 39 лет — 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.

Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома.

При этом поведение родителей, их образ жизни и национальность никак не влияют на эту возможность: дети-Дауны рождаются с одинаковой частотой независимо от национальности, места жительства и других факторов.
Синдром Дауна не является редкой патологией.

Согласно статистике, один из 700 зачатых детей является его носителем, однако среди рожденных детей количество носителей снижается до одного на 1100 детей.

Такое расхождение объясняется тем, что часть беременностей прерывается естественным путем, происходит выкидыш, И, о чем очень больно говорить, очень часто женщины, узнав о том, что у них родится ребенок с этим синдромом, совершают аборт. Последнее десятилетие религиозные и общественные организации по всему миру, в том числе и русская Православная Церковь в России привлекает внимание общественности к этой проблеме, к этической стороне, разъясняя, что синдром Дауна не настолько страшен, как может показаться, поэтому постепенно удается снижать число абортов, в связи с чем ежегодно повышается число зарегистрированных случаев рождения детей с синдромом Дауна.

У людей синдром Дауна обычно вызывает ассоциацию только с умственной отсталостью. Однако полисомия по 21й паре хромосом вызывает намного больше осложнений в человеческом организме, чем может казаться на первый взгляд. У людей, страдающих синдромом Дауна, чаще всего диагностируются:

«плоское лицо» — 90 %брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %кожная складка на шее у новорожденных — 81 %эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %гиперподвижность суставов — 80 %мышечная гипотония — 80 %плоский затылок — 78 %короткие конечности — 70 %брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %зубные аномалии — 65 %клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %аркообразное нёбо — 58 %плоская переносица — 52 %бороздчатый язык — 50 %поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %короткая широкая шея — 45 %ВПС (врождённый порок сердца) — 40 %короткий нос — 40 %страбизм (косоглазие) — 29 %деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 %эписиндром — 8 %стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %

врождённый лейкоз — 8 %

Однако вместе с тем необходимо знать, что диагноз ставится исключительно по результатам анализа крови на кариотип. Ставить диагноз «синдром Дауна», опираясь только на внешние признаки нельзя.

Как же складывается жизнь человека с таким диагнозом?

Несмотря на то, что большинство людей с синдромом Дауна страдают умственной отсталостью и задержкой психо-речевого развития, это состояние успешно корректируется реабилитационными мерами, проводимыми в детстве. Опыт показывает, что при правильном отношении к ребенку со стороны родителей, он мало чем отличается от обычных детей.

Дети-Дауны обучаемы, они сравнительно легко овладевают обычными навыками ведения быта. Более того, люди с синдромом Дауна способны достичь неплохих успехов в профессии: они могут работать официантами, администраторами, продавцами, приемщиками, кладовщиками.

В США живет актер Крис Бурк, известный российскому зрителю по фильмам «Скорая помощь» и «Улыбка Моны Лизы», у которого имеется синдром Дауна. Португалец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование и избравшим профессию педагога.

Общество, вдохновленное примерами этих людей, должно перестать шарахаться от тех, кто живет с синдромом Дауна. Это не самое тяжелое заболевание из существующих, хотя, конечно, воспитание и адаптация ребенка с таким синдромом требует большой физической и эмоциональной отдачи от родителей.

Люди с синдромом Дауна успешно вступают в брак, при этом большинство мужчин стерильны, а 50% женщин способны к зачатию и рождению детей. В паре здоровый мужчина + женщина-Даун вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна достигает 50%, другие 50% детей рождаются здоровыми.

Средняя продолжительность жизни лиц с синдромом Дауна в современных условиях составляет более 50 лет.

Однако в силу имеющихся врожденных заболеваний, у них гораздо раньше, чем у здоровых людей, развивается болезнь Альцгеймера ( старческое слабоумие), кроме того, с возрастом состояние здоровья осложняется развитием кардиологических заболеваний и лейкозами. Кроме того, у таких людей иммунитет ослаблен, и они в принципе болеют чаще, тяжелее и дольше, чем обычные люди.

проблема людей с синдромом Дауна на данном этапе — это реакция на них общества.

К сожалению, многие люди в России не научились воспринимать их как полноценных членов общества, люди-Дауны вызывают страх и неприятие, их крайне неохотно принимают на работу из боязни, что они не справятся со своими обязанностями, и из-за их «нереспектабельной» внешности. Другая немаловажная проблема — высокое количество абортов, совершаемое женщинами, у плода которых выявлено наличие синдрома. По статистике даже в благополучных экономически развитых странах в 90% случаев женщины принимают решение о прерывании беременности. Церковные общины должны усилить работу, направленную на разъяснение того, что жить с синдромом Дауна вполне можно, необходимо убеждать матерей в том, что аборт при таком диагнозе — ошибка.

Источник: https://azbyka.ru/zdorovie/sindrom_dauna

Сколько живут дети с синдромом Дауна?

Люди с синдромом дауна сколько живут

Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

Как у них

Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна.  Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома – WDSD

Сегодня, в США, по закону этим людям предоставляется соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

  • Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
  • Принимают себя и свою внешность.
  • Любят своих родителей, братьев, сестер.
  • Чувствуют, что могут легко подружиться.
  • Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
  • Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

Как у нас

Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек.  Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах. Там у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям. Их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта  способствует фонд “Лучшие друзья” (Best Buddies Russia).

Важные факты

Да, люди с синдромом дауна могут иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.

У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.

Исследование

Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование. В нем говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.

  • Установлено, что братья и сестры людей этих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
  • Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
  • Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
  • Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
  • Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
  • Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это устраняется путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
  • Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь

Узнать больше  Причины депрессивного синдрома, признаки, лечение

Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

Рекомендации

Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.

Всегда стоит провести предварительную консультацию. Ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд.

Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.

В географических местах с ограниченной доступностью к таким услугам знайте, что каждое государство имеет университетский центр передового опыта в области развития (UCEDD), который является частью Ассоциации.

Источник:

Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность.

Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни.

Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.

Среди рисков:

  1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
  2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
  3. Почки имеют разные аномалии.
  4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
  5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

Синдром Дауна: мифы и правда о ‘солнечных людях’

Люди с синдромом дауна сколько живут

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад.

Синдром Дауна – генетическое заболевание, вызванное лишней хромосомой в клетках организма. Люди с СД имеют характерные черты лица и другие физические особенности. Кроме того, у них часто наблюдаются врожденные проблемы с сердцем, легкими, органами слуха и кишечником, пишет Medic.ua.

Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается ежегодно 21 марта. Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.

Предлагаем узнать самые распространенные мифы об этом состоянии и опровергнуть некоторые из них.

Миф №1: Синдром Дауна – очень редкое заболевание

На самом деле, синдром Дауна – часто встречающаяся генетическая аномалия. По статистике, в нашей стране с синдромом рождается каждый 700-й ребенок.

Миф №2: Синдром Дауна – наследственное заболевание

Транслокационная форма СД – единственный тип заболеваний, при котором главную роль играет наследственность. Примерно 1% от всех случаев аномалии зависит от наследственности.

Миф №3: Большинство детей с синдромом Дауна рождается у людей в возрасте после 40

Порядка 80% детей с Сд рождается у матерей младше 35 лет в силу того, что женщины этого возраста чаще рожают. Тем не менее, риск заболевания действительно увеличивается с возрастом матери.

Миф №4: Все люди с СД имеют тяжелые когнитивные нарушения

Большинство людей с синдромом имеет легкие или средние когнитивные нарушения. Таким людям нужно больше времени, чтобы понять, что от них требуется или, что им говорят.

Миф №5: Присутствие ребенка с СД негативно влияет на других детей в семье

На самом деле, проведенные исследования показали, что братья и сестры людей с синдромом Дауна более толерантны и сердобольны по сравнению со своими сверстниками.

Миф №6: Люди с СД всегда счастливы

У людей с синдромом есть такие же чувства, как и у остальных людей. Они испытывают полный спектр эмоций. Им приятно, если к ним проявляют дружелюбие, и больно, если их обижают.

Миф №7: Люди с СД живут недолгую жизнь

Средняя продолжительность жизни людей с синдромом – 60 лет. Известны случаи, когда люди с СД доживали до 80 лет.

Миф №8: Взрослые с СД такие же, как и дети с СД

Не стоит относиться к взрослым людям с синдромом, как к детям. Они не являются детьми и имеют такие же потребности и чувства, как и их типичные сверстники.

Миф №9: Люди с СД не могут научиться читать и писать

Для того, чтобы обучить такого человека чтению и письму, несомненно понадобится помощь профессионалов. Однако это не значит, что это невозможно.

Миф №10: Люди с синдромом не могут иметь детей

Более ранние исследования показывали, что мужчины с СД неспособны зачать ребенка. Однако, позже были задокументированы случаи, когда мужчины с синдромом все же смогли стать отцами. Женщины с СД способны к деторождению и не имеют отклонений в этой области.

Миф №11: У людей с СД плохая память

Это не соответствует действительности. На самом деле, состояние памяти у таких людей зависит от индивидуальных особенностей организма, так же, как у обычных людей.

Миф №12: Взрослые с СД неспособны заводить близких межличностных отношений

Люди с СД могут поддерживать близкие дружеские отношения. Некоторые из них имеют и любовные связи, женятся, выходят замуж.

Миф №13: Взрослые с СД нетрудоспособны

Люди с Сд могут занимать различные должности, работать в гостиницах, больницах, офисах или ресторанах. Они могут достичь успехов в музыке или помогать ухаживать за детьми и пожилыми людьми.

Миф №14: Люди с СД не могут стать активными членами общества

Достаточно посмотреть на известных людей с СД, чтобы понять, что это не так. Люди с СД могут стать известными музыкантами, художниками, актерами и даже спортсменами.

Как сообщал “Обозреватель”, медики нашли спасительное лечение от синдрома Дауна.

Ты еще не подписан на наш Telegram? Быстро жми!

Источник: https://www.obozrevatel.com/health/diseases/47689-sindrom-dauna-mifyi-i-pravda-o-solnechnyih-lyudyah.htm

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Люди с синдромом дауна сколько живут

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы.

Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови.

Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / : Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/

Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав | Милосердие.ru

Люди с синдромом дауна сколько живут

На репетиции спектакля «Блаженство странствующей души» в московском «Театре Простодушных». Валерий Мельников / РИА Новости

Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.

– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.

Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей.  По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных

В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.

Справка
По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:Шесть детей с синдромом Дауна рождаются в России каждый день;Ежегодно в России появляются на свет около 2000–2200 детей с синдромом Дауна;Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

Источник: БФ Даунсайд Ап.

Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями

При этом названная там цифра, почти 19 тысяч человек, по нашим данным, занижена в разы.

Наши расчеты показывают, и эксперты это подтверждают, что наименьшее возможное количество людей с СД в России – не ниже 51 тысячи.

Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап». Фото с сайта sindromlubvi.ru

– На чем основаны такие выводы?

– Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты.

Например, цифра 51000 человек получится, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч.

Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя.

Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия.

С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна.

При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна!

Так вот: если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД.

Очень хотелось бы посмотреть, или услышать, как Минздрав ведет эти подсчеты. На нашем сайте указаны те данные, которые известны нам.

И мы разъясняем, откуда взялась наша минимальная цифра – 51 тысяча человек с СД, проживающих в России.

Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского фонда Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для западных стран. Применение этой методики дает такой результат.

Справедливости ради надо сказать, что Россия – далеко не единственная страна в мире, где не ведется персонифицированный учет людей с особенностями по нозологиям. Такая ситуация – и в США, и в Англии, и в Австралии, и там тоже никто не может точно сказать, сколько в стране живет людей с СД.

Справка
Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:
США: 250 тысяч человек.
Великобритания: 40 тысяч человек.
Австралия: 13 тысяч человек.
Германия: 50 тысяч человек.
Канада: 45 тысяч человек
Бразилия: 300 тысяч человек.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

В программах фонда Даунсайд Ап зарегистрированы более 7 тысяч семей, где есть дети или подростки с СД, только до 18 лет, к сожалению, у нас пока нет ресурсов для работы со взрослыми, и в наших программах они не регистрируются, услуг для них нет.

ИТАР-ТАСС/ Юрий Белинский

– Как долго живут сейчас в России люди с синдромом Дауна?

– По нашим данным, продолжительность их жизни увеличилась в разы и за рубежом, и у нас. В России они доживают, например, до 60 лет, и это не единичные случаи. Если человек живет в семье, если о нем заботятся, есть сопровождение, он может жить долго.

Тем более, медицинское обслуживание значительно развилось, оно позволяет людям жить дольше, чем, например, в советское время. Врачи больше знают о болезнях, которые сопровождают этот синдром.

Свой вклад в выживаемость вносит начавшаяся реформа детских интернатов, хотя, конечно, если человек живет в казенном учреждении, то шансов на долгую и счастливую жизнь у него меньше.

– Какая доля людей с СД живет в детских и взрослых интернатах?

– Эксперты говорят, что в центрах содействия семейному устройству (бывших детдомах) их доля может достигать 40–50% от всех детей с особенностями. В специализированных интернатах (ДДИ) может быть и больше.

Но есть и положительная тенденция, о которой надо упомянуть. Число людей с СД в бывших детдомах снижается. Не так давно мы сравнивали данные по годам в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, процент детей с СД там снижается.

Справка
От скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители?В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.

Источник: БФ Даунсайд Ап.

– За счет того, что от них теперь реже отказываются или чаще забирают?

– Если от них не отказываются после рождения, то они и не попадают в эту базу данных. Но мы видим также, что их и чаще стали брать в семью.

Насколько мы понимаем, причины здесь следующие: во-первых, здоровых маленьких детишек уже взяли в семьи. А ребенок с СД – достаточно, если так можно сказать, «благодарный» воспитанник.

Он требует внимания, заботы, но не в той степени, как дети со многими другим нозологиями.

– Как влияет на рождаемость детей с СД развитие пренатальной диагностики?

– Специального исследования мы не проводили, но процент прерывания беременности очень высокий, причем не только у нас, а везде.

Zuma\TASS

Если помните, не так давно на международном уровне критиковали Исландию, где дети с СД вообще не рождаются.

Но и в США, например, где эта критика звучала сильнее всего, и во Франции, и в Нидерландах, беременность прерывают в 70-80% случаев, когда женщина узнает, что есть риск рождения такого ребенка.

Думаю, что примерно так же происходит и у нас. Вероятно, процент прерываний у нас ниже, потому что пренатальной диагностикой охвачено меньше матерей. Соответственно, ее развитие приведет к снижению числа рождений людей с СД. Но это лишь предположения, статистики у нас нет.

– Какие меры нужны, чтобы улучшить положение людей с СД в России?

– Очень важно наладить систему персонифицированного учета. Государство должно знать, сколько и каких людей с особенностями у него есть. Ведь от этого зависит планирование услуг. Чиновники говорят: у нас столько-то инвалидов, столько-то детей-инвалидов. Но ведь для каждой категории нужны свои, особенные услуги!

Нужно выстроить систему. Сейчас у нас картина такова: услуг много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь: в среднем, по нашим исследованиям, ребенок с СД получает четыре услуги в неделю, по крайней мере может их получить.

Дети, которые приходят к нам в фонд, кроме этого ходят еще в несколько разных мест. Не будем сейчас обсуждать качество, эффективность этих услуг, но они есть.

Проблемы, во-первых, в том, что для взрослых этих услуг нет. А, во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают.

А сделать эту общую стройную систему нужно для каждой нозологии. Но сделать это можно только в том случае, если известно, кто и в каком количестве нуждается в этих услугах. Сколько людей с СД, сколько с РАС, и так далее. Вдобавок, сейчас нарушения здоровья редко встречаются поодиночке, чаще речь идет об их сочетаниях.

Персонифицированный учет нужен, чтобы обоснованно строить систему услуг и выстраивать маршруты абилитации. И это само по себе уже будет профилактикой социального сиротства. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с СД, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресса, а значит, и меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка.

DPA/TASS

Очень важно, как родителям сообщают о диагнозе ребенка. Есть такая вещь, как протокол сообщения диагноза, «Милосердие» когда-то писало о нем. Сейчас, благодаря усилиям НКО, такие протоколы действуют уже в пяти областях России. Это делается на разных уровнях, в разных формах, но в принципе это уже есть.

«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»

– Известен ли эффект использования таких протоколов?

– В четырех из пяти регионов их начали применять недавно. А вот Свердловская область использует такой протокол с 2016 года. Не так давно мы получили оттуда официальное письмо, что число отказов от детей с синдромом Дауна по итогам года оказалось равно нулю.

Эта процедура защищает и родителей, и врача. Врачей ведь совсем не радует необходимость сообщать родителям такую новость. А теперь есть протокол, официальная процедура.

Протокол предписывает сообщать эту информацию конфиденциально, в отдельной комнате, а не, к примеру, в родзале сразу после родов, если диагноз не был поставлен пренатально. В присутствии психолога, с предоставлением сведений о том, где и как можно получить всю необходимую информацию.

При пренатальной диагностике такая процедура – профилактика абортов, в роддоме – профилактика оставления детей с СД. Определенный процент родителей узнает о диагнозе ребенка уже после роддома, в поликлинике. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка.

– Что можно посоветовать семье, которая столкнулась с этим диагнозом?

– Во-первых, не паниковать. Во-вторых, обратиться за информацией к нам или в другие профильные организации. Почти во всех регионах есть опытные и очень активные НКО. Обратиться к специалистам, собрать информацию, проанализировать. Оценить свои силы, прежде чем принимать какие-то решения.

– Меняется ли отношение к взрослым и детям с СД?

– Конечно. Я уже говорил, что детей чаще забирают в семьи из детдомов, реже отказываются от них после рождения. Есть примеры, и уже не единичные, когда дети с СД ходят в инклюзивные детские садики, в школу, в колледж.

Есть примеры трудоустройства людей с СД, пока, правда, все-таки единичные. Уже стало традиционным участие людей с синдромом Дауна в специализированных театральных труппах. Есть спортивные секции, где они занимаются.

Меняется общество, меняется и отношение к людям с СД. Они в меньшей степени изгои, чем раньше. Слово «даун» все еще используется как ругательство, но я не думаю, что это связано с желанием как-то обидеть людей с этим синдромом. Раньше мы чаще сталкивались с упреками типа «зачем их рожают, зачем они нужны в обществе», и т.д. К людям с синдромом Дауна стали относиться лучше.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/lyudej-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav/

Страница Психолога
Добавить комментарий