Игорь шпицберг об аутизме

Игорь Шпицберг:Без причины и лекарства

Игорь шпицберг об аутизме

Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» — о том, почему проблема аутизма должна волновать каждого

Сейчас каждый 160-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Для сравнения: в 1990 году это был 1 случай на 1600 детей. Цифра выросла в десять раз за 28 лет и каждый год увеличивается. Отчасти это объясняется улучшением качества диагностических инструментов. Но, тем не менее, общий реальный рост есть, и очень большой.

Почему так происходит, пока непонятно. Единая причина возникновения аутизма не выявлена. Все больше и больше исследователей склоняются к тому, что нет аутизма как заболевания, а есть «аутоподобный тип адаптации».

Если у ребенка возникает сбой в механизме восприятия внешнего мира и он не может естественным образом развиваться, то у него может сформироваться подобный тип адаптации — как менее травматичный для него и более эффективный способ жить в мире.

Он пытается меньше взаимодействовать с окружающим пространством и больше находиться «сам в себе», со своими ощущениями. Но это теория.

Проводится огромное количество исследований, но пока от аутизма нет лекарства, а есть общая стратегия помощи: нужно как можно раньше определить, что ребенок находится в группе риска, начать коррекционную работу и создать условия для инклюзии ребенка с аутизмом в среду обычных детей.

Сейчас в России пересматривается диагностика аутизма. У нас в стране официально насчитывается менее 30 000 детей с аутизмом. Однако после достижения 18-летнего возраста их оказывается в десятки раз меньше. Почему? Просто всем этим детям в 18 лет дают другие диагнозы. К сожалению, такая практика еще широко распространена.

Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше

Несколько дней назад я встречался с главным детским психиатром Минздрава. До этого было много встреч с представителями Минздрава на разных уровнях.

Мы, представители экспертных общественных, родительских организаций, предлагаем использовать современные инструменты диагностики, обсуждаем эти вопросы с Минздравом. В результате вся система диагностики понемногу меняется.

Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше.

Отдельный вопрос — взрослые люди с аутизмом, с синдромом Аспергера (высокофункциональная форма РАС — Прим. ред.). Если им будет поставлен неверный диагноз или не будет поставлен вообще, они не получат необходимой помощи.

Например, те, у кого диагностирован синдром Аспергера, испытывают большие трудности в жизни в обществе, но, не зная о своем диагнозе, они обращаются к врачам за поддержкой и слышат фразу «Что вы дурака валяете?».

В глазах врачей эти люди нормальные — какое заболевание?

Единого метода работы с аутизмом нет. ABA-терапия — хороший научный, системный подход, но я не знаю, почему его так сильно пропагандируют в нашей стране, забывая о других методиках. Таких подходов, эффективность которых научно доказана, существует достаточно много — например, DIR-Floortime, TEACCH и др.

В мировой практике стараются использовать их все, потому что каждому ребенку в разные моменты времени может подойти либо одно, либо другое, либо третье. Эффективнее всего комплексный подход, когда разные методы используются в наиболее эффективных сочетаниях.

Нужно максимально рано выявлять детей с аутизмом, проводить коррекционную работу и социализацию, чтобы у ребенка была возможность развиваться, ходить в кружки и секции. Значит, должна быть работа с департаментами культуры, спорта. Затем со службами занятости, чтобы он получил профобразование.

Это целая система, и на каждом этапе ребенок может «выскочить» из этого круга и стать «обычным», стать способным жить в обществе без поддержки. Это и есть цель.

Правильно говорить, не что ребенок пришел «к норме», а что стал самостоятельным. Не нуждающимся в поддержке. Да, к сожалению, есть определенный процент детей, которые так на всю жизнь и останутся людьми с ментальной инвалидностью.

Но порядка 60% детей (средние цифры по миру) при правильном подходе в более старшем возрасте могут прийти к высокофункциональному состоянию. Статистика ведется не очень точно, потому что когда ребенок становится «обычным», родители почти всегда стараются обо всем забыть.

Такой ребенок пропадает «с радаров» и его как бы нет.

Долгие годы наше государство игнорировало проблему аутизма. Сейчас стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться

У моего старшего сына в детстве была тяжелая форма аутизма. До четырех с половиной лет он ничего не говорил, просто бегал, делал странные движения руками, не вступал в контакт с окружающими. Он был одним из первых моих пациентов. Лет пять назад он окончил университет, работает программистом, живет самостоятельно.

Сейчас ему 30, он взрослый человек. Конечно, он продолжает нуждаться в поддержке и его социальное развитие не на 30 лет — но он полноценный самостоятельный член общества. Возможно, если бы не раннее начало коррекционной работы, не раннее начало социализации, он бы сейчас находился в психоневрологическом интернате.

Больше 28 лет мы пытались привлечь внимание к проблемам аутизма, но более-менее мощная волна пошла лет десять назад. В стране начало меняться общее отношение к людям с инвалидностью и особенностями в развитии, появилась концепция «доступной среды», стало возможным интегрировать людей с инвалидностью в общество, а не отделять их.

Потом, во время подготовки к Олимпиаде в Сочи, Россия ратифицировала конвенцию о правах инвалидов. Это был очень важный шаг для нашей страны. За последние годы количество организаций, связанных с аутизмом, возросло в разы. Каждой из них огромное спасибо — государство пытается реагировать.

Мы, «Наш Солнечный Мир», долгие годы создавали Концепцию непрерывного сопровождения людей с аутизмом на протяжении всей их жизни, сейчас интерес к ней проявляют многие регионы России. В Ханты-Мансийском округе такая концепция принята указом губернатора, во многих других округах также создаются и уже работают межведомственные программы помощи людям с аутизмом.

Диалог есть, но сейчас не хватает понимания, как эту систему создавать, и не хватает и ресурсов. Там, где чиновники не хотят ничего делать, родителям, зачастую, отказывают под разными предлогами.

Сейчас грех жаловаться — долгие годы наше государство вообще игнорировало проблему аутизма. Стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться, пока каждый человек с аутизмом в нашей стране не получит всю необходимую ему помощь.

Источник: https://snob.ru/entry/159223/

Игорь Леонидович Шпицберг – Наш Солнечный Мир Санкт-Петербург

Игорь шпицберг об аутизме

С 1991 г. по настоящее время активно участвует в разработке и совершенствовании методов реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с расстройствами аутистического спектра (патент отдела медицины ФГУФИПС РФ, N 2412727).

Автор концепции «Экосистемной реабилитации» — впервые была представлена автором на международной конференции по реабилитации в Денвере (США) в 1997 году. Один из инициаторов создания первого в России центра лечебной верховой езды (в 1991 году).

Автор первого в России специального коммуникативно-развивающего приложения (для i-Pad) на русском языке — для детей с аутизмом (2012 год).

В 2017 году лично награжден Мэром Москвы Сергеем Семеновичем Собяниным, как Победитель Конкурса «Москва – город возможностей», номинация «Дело жизни».

Награжден медалью княгини Екатерины Романовны Дашковой «За служение Свободе и Просвещению» (2017 год)

Лауреат премии “Московских новостей” – НОВАЯ ИНТЕЛЛИГЕНЦИЯ-2013 в категории “Социальные решения”.

Лауреат Премии «Лучшая организация в сообществе» (Community Leadership Organization) Всемирной Ассоциации людей с Аутизмом (ANCA). Премия была получена на Всемирном Фестивале людей с Аутизмом (ANCA WORLD AUTISM FESTIVAL) Октябрь 2016 года, Ванкувер (Канада).

В мае 2013 года Генеральный Секретарь ООН г-н Пан Ги Мун, лично поблагодарил Игоря Шпицберга за его приверженность вопросам помощи людям, имеющим расстройства аутистического спектра (в эфире Риа Новости).

В мае 2014 года на Генеральной Ассамблее Международной Ассоциации “Autism Europe” в Люксембурге, Игорь Шпицберг был избран в Правление этой организации (Council of Administration).

Руководителем и одним из основателей научно-практического центра аутизма «Наш солнечный мир» является Игорь Леонидович Шпицберг:

  • член Правления Международной Ассоциации “Autism Europe” (Autism Europe’s Council of Administration),
  • член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра
  • член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)
  • член Совета Московской Городской Ассоциации родителей детей-инвалидов,
  • член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ,
  • член Совета по вопросам детей-инвалидов Всероссийского Общества Инвалидов (ВОИ),
  • — член межведомственной рабочей группы по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра при Министерстве Труда и соцзащиты Российской Федерации,
  • член межведомственной рабочей группы по организации системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, инвалидностью и сопровождения их семей при Министерстве Труда и Социальной защиты населения РФ
  • член рабочей группы по вопросам организации медицинского обеспечения молодых инвалидов и детей-инвалидов при Департаменте Здравоохранения г. Москвы,
  • член рабочей группы по инклюзивному образованию при Департаменте образования г. Москвы,
  • член общественного совета по делам молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты населения г. Москвы,
  • член рабочей группы по вопросам вовлечения лиц с ограниченными возможностями здоровья в культурную жизнь города Москвы при Департаменте Культуры г. Москвы,
  • руководитель направления «Социальная реабилитация и взаимодействие с родительскими общественными организациями» Московской Ассоциации Специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности,
  • помощник Ректора Московского Городского Психолого-Педагогического Университета по вопросам профессиональной помощи детям с расстройствами аутистического спектра,
  • член рабочей группы «Социальная справедливость» Московского отделения Общероссийского Народного Фронта
  • член Международного экспертного совета по проблемам аутизма МИА «Россия Сегодня» (РИА Новости)
  • член правления Национальной Федерации лечебной верховой езды и инвалидного конного спорта,
  • член редакционного совета журнала «Аутизм и особенности развития».
  • член Международного Сообщества Исследователей в области Аутизма  — International Society for Autism Research (INSAR)
  • член Международного Сообщества по Ранней Помощи (International Society on Early Intervention)

Источник: https://autism-spb.ru/i-l-shpiczberg/

Страница Психолога
Добавить комментарий