Что за маша с синдромом дауна

Супермодель Наталья Водянова хотела сфотографироваться со ставшим знаменитым ребенком, но этого у нее не получилось.

Ранее Sobesednik.ru рассказал о фотоакции, которую модель и основательница фонда «Обнажённые сердца» Наталья Водянова запустила в поддержку маленькой Маши и её мамы.

История о 7-летней Маше с синдромом Дауна, дочки учительницы из обычной московской школы, фотография которой якобы случайно попала в выпускной альбом чужого класса, получила огромный общественный резонанс.

Столь же активно недавно обсуждали случай с сестрой супермодели Натальи Водяновой, которую якобы выгоняли из нижегородского кафе только за то, что она инвалид. Та история закончилась печально: бизнес хозяев кафе просто разорили, а ведь в их семье, как оказалось, тоже есть инвалиды.

Этот случай тоже пока ничем хорошим не обернулся: по уверениям одного из таблоидов, мама девочки Маши заявила им, что ей строго запретили водить девочку на занятия в чужой ей класс. Сама учительница также утверждает, что теперь уйдет из школы и займется репетиторством.

Ну, и стоило эту историю вытаскивать на свет Божий? Что за мода такая — чуть что сразу писать в фейсбук, совершенно не думая о том, что пост может набрать не только тысячи лайков, но и серьезно навредить конкретным людям, а то и сломать их жизнь? А ведь инвалидам от лайков лучше не станет.

Sobesednik.

ru дозвонился до режиссера Ольги Синяевой — той самой женщины, которая и написала у себя в фейсбуке про Машу и конфликт по поводу фотоальбома, и спросил, не жалеет ли она о своем сиюминутном порыве, который стоил маме девочки стольких нервов (у учительницы даже случился нервный срыв). Она ответила почти в два часа ночи — женщина сейчас не спит, так как ей круглые сутки через фейсбук пишут самые разные люди, узнавшие о Маше.

— Нисколько не жалею, — категорично заявила Ольга Синяева в интервью Sobesednik.ru.

— Надеюсь, что эта ситуация привлечет внимание не только к Маше, но и ко всем особым детям, и в следующий раз, когда будут проходить какие-то нехорошие поползновения, которые по-другому называются травлей ребенка и его родителей, люди несколько раз подумают, прежде чем что-то начинать и открывать рот. Марина Валерьевна просто молится на меня. Сейчас, как из рога изобилия, посыпались предложения о помощи — ее номера они не знают, вот и пишут все мне.

— Какую помощь вам предлагают?

— Предлагают сделать фотоальбом с Машей. Очень многие хотят купить фотоальбом с ней и передать деньги Маше.

— Как это? Зачем? Купить, чтобы показывать в назидание своим детям?

— Ни в коем случае не в назидание, а просто показать свое отношение, что они поддерживают маму Маши и морально, и материально. Многие хотят написать письма поддержки маме девочки. ее контактами меня просили и Эвелина Хромченко, и фонд Натальи Водяновой просил связаться с ней, потому что она не берет трубку, кто бы ни звонил.

Марина Валерьевна такой человек. Она, возможно, напугана всем этим вниманием. Женщины того поколения не привыкли бороться, принимать помощь. Они уже и не ждут этой помощи. Для них странна вся эта активность. Они привыкли плакать в подушку, которая является их единственным утешением. Когда я увидела один репортаж, я тоже очень расстроилась, потому что она [учительница] там плачет.

— Правда, что она теперь вынуждена уйти из этой школы из-за всего этого?

— Насколько я знаю, сейчас к этой истории такое внимание, что никто не сможет ее уволить.

— Нет, не уволить. Она заявила, что сама хочет уйти, заниматься репетиторством и быть больше с Машей дома. Говорит, 25 лет отработала — хватит.

— Ей никто не запрещал, насколько я знаю. Наоборот, хотели взять ребенка в школу и составить индивидуальный план. К этому вопросу подключились и члены Общественной палаты, и там нас просили с ней связаться. Но мы никак этого не можем сделать, потому что Марина Валерьевна недоступна.

Ольга Синяева / Кадр

— Ольга, как вы вообще узнали об истории с фотоальбомом?

— Моя дочь учится в этом классе, поэтому я знаю ситуацию и знаю, каково дочери, потому что я с родителями практически не общалась. Видела девочку на первом собрании.

Знаю, насколько тяжело таким детям приходится, потому что только десять процентов из них живут в семьях, а остальные 90 процентов — в сиротских учреждениях. Я занимаюсь сиротской помощью, вижу этих детей и в каком состоянии они находятся.

Поэтому мне не надо было объяснять ничего по поводу Маши и ее мамы. Было понятно, что у человека вынужденная ситуация, что он не может ее никуда пристроить.

Сейчас у нас нет специализированных детских домов. Коррекционную систему полностью развалили и сказали, что будет инклюзив. И вот получается, что эти дети не могут идти в обычную школу, потому что программа не может быть равной для ребенка с синдромом Дауна и для ребенка без такого синдрома.

— Может, и не стоило учительнице приводить Машу в обычный класс, а надо было пристроить ее в коррекционную школу?

— Если бы у нее была такая возможность, она бы это сделала.

— Почему такой возможности не было? У нас что, коррекционные школы платные?

— Да нет. До этого они учились в православной школе, и мама там преподавала девять лет. И произошла такая же история: Машу отдали в обычный класс, и она там не смогла прижиться.

— Правда, что Маша попала в альбом случайно? Некоторые пишут, что, наверное, мама сама попросила фотографа пометить нарядную дочку с бантами в первый ряд.

— Нет, она этого не просила. Она просто попросила его сфотографировать Машу, потому что хочет, чтобы ребенок был как-то интегрирован в класс. Она же видит, что все пришли нарядные.

Маша не поймет, будет ли она в этом альбоме или нет, но все фотографируются, и она тоже хочет. И отказать ей в этом мать, конечно, не могла. А фотограф, естественно, не понял, относится ли она к классу или нет.

Считаю, что она все равно была частью класса и научила детей большему, чем простой учитель.

— Многие пишут, что если ребенок, здоровый или больной, не учится в этом классе, то его не может быть на снимке. Нельзя туда помещать сестер, братьев учеников, детей учителей и так далее… Вы с этим не согласны?

— Если подходить ко всему формально, то о какой инклюзии можно говорить? Я лично обрадовалась, когда увидела фотографию Маши, подумала: наконец-то у нас переходят к нормальным человеческим отношениям.

Нужно поддержать этого ребенка и маму, потому что совершенно очевидно, что ситуация там не из лучших, что у мамы нет ни папы, ни кого-то, с кем можно ее оставить. Даже на собраниях мама всегда была с ребенком.

То, что директор говорит, что она была на занятиях всего несколько раз, это своеобразная защита администрации. На самом деле, ребенок приходил и с утра до вечера сидел в школе. Конечно, с ней надо заниматься по индивидуальной программе, и это было бы идеально, если бы это было возможно.

Люди не хотят войти в положение мамы Маши, а ведь каждый может оказаться на ее месте: родить ребенка с синдромом Дауна, ребенок может стать инвалидом, мы можем стать инвалидами. Это бесплатный урок доброты, которым класс не воспользовался.

— Какая самая существенная помощь была предложена?

— Эксперт Общественной палаты по инвалидам предлагала подключить департамент образования [Москвы]. Не знаю, подключился ли он без нее, возможно, так и есть, потому что он каким-то образом отреагировал на эту ситуацию.

— Фонд Натальи Водяновой помощь предлагал конкретную?

— Да, Наталья Водянова хотела с ней сфотографироваться и таким образом поддержать. И еще приглашали на модный показ [в рамках проходящей сейчас в столице Недели моды]. Но мама не отвечала на их звонки.

— И все? А в инклюзивный центр, которые она открывает на деньги своего фонда, пристроить не предлагали?

— Пока я о таком не слышала. Зато Павел Астахов очень душевно выступил в поддержку и сказал, чтобы мама приходила к ним в аппарат, так как у них есть вакансии для людей с педагогическим образованием, и они не будут против Маши и найдут ей какое-то занятие. Еще хотят выпустить специальные календари и таким образом помочь.

Источник: https://sobesednik.ru/obshchestvo/20151024-lyudi-vrode-mamy-devochki-dauna-mashi-lish-plachut-v-podushk

Наша Маша: синдром Дауна, как синдром общества

Что за маша с синдромом дауна

На неделе русскоязычный Интернет обсуждал девочку Машу с синдромом Дауна, фотография которой оказалась в классном фотоальбоме.

Мама девочки, классный руководитель, приводила ребенка на занятия, где Машу и снял фотограф, который впоследствии (по ошибке или намеренно) поместил ее изображение в фотоальбом класса.

Несколько родителей попросили убрать фотографию ребенка, а некоторых детей, вроде бы, и вовсе из-за Маши перевели в другой класс.

История попала в Интернет и стала очередным поводом для обсуждения места людей с ограниченными возможностями здоровья в нашем обществе.

Мнения, как водится, разделились.

Одни осуждают учительницу (не надо приводить ребенка в школу и выносить на свет свои личные проблемы), другие – родителей (что за бестактность и нетолерантность по отношению к ребенку, что он не человек что ли?).

История с Машей не кажется очевидной. Ребенок никому не мешал, сидел тихо, рисовал на уроках. И в то же время класс есть класс, и посторонние люди в фотоальбоме, кто бы это ни был, выглядят по меньшей мере странно.

Чуть раньше случилась история в Красноярске, где жители одного из домов воспротивились установке пандуса и работе центра инклюзивного образования в их подъезде. Здесь уже за явным преимуществом победила партия порицателей черствости жильцов. Даже центральные телеканалы однозначно встали на сторону учебного заведения.

Все это происходит на фоне очевидного роста понимания и принятия чужих проблем. Да-да, это не опечатка.

Взгляните на благотворительные фонды: их доходы в кризис хоть и сократились, но не настолько драматично по сравнению с уровнем рецессии.

Собирать деньги на лечение, оплачивать реабилитацию, помогать в приобретении инвалидных колясок и требовать установки пандуса стало уже не модным, а обыденным. Это реальность, в которой мы живем.

Дом в Красноярске, где планируется открыть инклюзивный центр

Ежедневно тысячи людей переводят деньги в благотворительные фонды с помощью смс, десятки тысяч подписывают петиции на Change.org. Едва ли это какие-то особые люди. Нет, это те же россияне, которые потом не хотят пандус рядом с домом. Но смс – это легко и практически не требует усилий. А инклюзивный центр – другое, он требует.

Причем усилий не физических, а скорее, моральных. Легко сочувствовать на расстоянии, но видеть детей с тяжелой формой ДЦП – тяжело, да и порой просто страшно. И вот теперь они рядом с тобой каждый день, и нужно научиться с этим жить. Найти в себе силы принять несовершенство мира. Объяснить своим детям, что так тоже бывает.

Разве не та же схема работает в истории с Машей, когда родителям страшно за детей? Человек с синдромом Дауна – это огромная, чужая и совершенно непонятная вселенная. Что от него ожидать, как он себя поведет? Как бы не спровоцировать его случайно, не по злому умыслу, а по незнанию. На что спровоцировать? Да Бог его знает на что…

«Я знаю, что такое иметь такого ребенка. Это боль!!! Это не свет! Слава Богу, меня лично миновала такая беда, а по соседству живет такой ребенок. И не надо говорить, что это счастье! И не надо уговаривать общество, что они такие же, как все!»

«Соседский мальчик уже достаточно взрослый – 16 лет. Он обучался в спецшколе, его водили на всякие тренинги… Честно скажу, я его опасаюсь… И дети, и многие взрослые, перед ним столбенеют… Неизвестно, что от него ждать… Он не агрессивный, но от его великой доброты и силы, лучше быть подальше».

Десятки таких комментариев можно найти под статьей Комсомольской Правды, рассказывающей о машиной истории.

Легкий ответ на это – почитай про синдром, разберись в проблеме. «Солнечные дети» зла не причинят, если и есть с ними сложности, то с мальчиками постарше. 7-летняя Маша точно не сможет навредить, но чтобы в этом разобраться, нужно время, энергия и желание. Их-то как раз и нет. Мы давно живем на инстинктах и паттернах поведения.

На то, чтобы понять и принять Машу, у большинства элементарно не хватает ресурса. День полон забот, голова забита вопросами, насущные дела отнимают все силы. Борьба за более или менее достойную жизнь отгораживает нас от сострадания, и в любой неожиданной ситуации срабатывает не принцип милосердия, а инстинкт самосохранения.

Всегда легче отвергнуть, чем разобраться.

Большинству родителей в классе, вероятно, было все равно. Они не были толерантны к Маше и ее фотографии в альбоме. Скорее всего, они были безразличны. А некоторые родители испугались. Не Машу, конечно, а то, что она олицетворяет: болезнь, отчаяние, ужас от неизведанного.

Говорят, классная руководительница обещала больше не приводить Машу на уроки. Еще несколько дней, и история забудется.

Возможно, за это время еще сотня человек прочитает статью о синдроме Дауна из Википедии, но все равно нам так и придется прорываться сквозь полосу отчуждения между людьми – рывками, от скандала к скандалу.

У нас нет сил, привычки, а порой и желания на то, чтобы собраться и обсудить как мы, российское общество, относимся к людям с особенностями развития.

Мы к ним хорошо относимся, пока они не попадаются нам на глаза и не разрушают своим нелицеприятным видом наш более менее отстроенный мирок. Но, видимо, они будут попадаться все чаще и чаще.

Реальный мир больше и сильнее мирка отдельного человека, и рано или поздно придется меняться, пусть даже для этого нужен конфликт или сто конфликтов.

Что касается Маши, то ее пригласили принять участие в благотворительных проектах фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Свою помощь также готов предоставить фонд «Даунсайд Ап». Через год Маше в школу и теперь, кажется, ни один директор не сможет ей в этом отказать. А разве не этого мы ждем?

Ольга Крепова
globallookpress.com, msk.kp.ru

Назад

Источник: https://iamhuman.ru/obshchestvo/2890-nasha-masha-sindrom-dauna-kak-sindrom-obshchestva.html

Девочка-даун Маша стала причиной социального взрыва

Что за маша с синдромом дауна

История Маши — ребенка с синдромом Дауна, вокруг которой разгорелась бурная дискуссия в социальной сети, может закончиться очень оптимистично. Родители некоторых школьников вернули фотоальбомы, куда попала фотография девочки, и это стало достоянием общественности, вызвав бурную реакцию в обществе.

СМИ связался с директором школы, где произошла эта неоднозначная ситуация, а также с родительницей, ставшей инициатором придания публичности случившемуся. Выяснилось, что Машу готовы взять в школу и обучать по специально разработанной для нее программе, а некоторые звезды сцены изъявили желание сделать с ней фотосессию.

Директор школы, где произошел скандал: — В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу.

В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе. То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.

Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.

— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу? — Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка. — Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе.

Это на самом деле так? — Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.

Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь. — Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры.

У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.

Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.

— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик? — Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения. Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести. Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей. Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП: — Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения. Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети. Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой? Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож. Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается. Удалось дозвониться до автора поста в Фейсбуке: — Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс? — Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели ание, и ровно половина детей проала против того, чтобы Маша присутствовала в классе. Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация. Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек. — Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?

— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей.

Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко.

А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Источник: https://zakon-i-poryadok.com/2015/10/devochka-daun-masha-stala-prichinoy-socialnogo-vzryva.html

Синдром Дауна: развенчание мифов

Что за маша с синдромом дауна

2009-11-24T16:33+0300

2009-11-24T16:00+0300

https://ria.ru/20091124/195290419.html

Синдром Дауна: развенчание мифов

https://cdn22.img.ria.ru/images/19512/43/195124349_0:0:420:630_1036x0_80_0_0_477420d69d68533f84bcaeff86270ed1.jpg

РИА Новости

https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png

РИА Новости

https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png

Люди с синдромом Дауна не являются его “жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. В “Даунсайд Ап” – фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”.

Светлана Григошина

“Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты”

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап” на работу.

“Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем, рисуем и учимся. Дети – цветы нашей жизни”, – рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: “Мы с ребятами дружим”.

Часто вести себя как воспитатель не получается: “Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех”.

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в “Даунсайд Ап” у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра “Волшебная флейта” и актриса “Театра Простодушных”.

Успехи Маши – в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна.

Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития.

В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, “рискнувших” оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд “Даунсайд Ап” пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция “Спорт во благо” ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

“В том-то кайф и уникальность “Даунсайд Ап”, что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт”, – говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект “Синдром Любви”, воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с “Даунсайд Ап” и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: “Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!”

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

“Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а “Синдром Любви” – в первую очередь обращение к родителям”, – сказал в одном из интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

“Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность”, – говорит специалист “Даунсайд Ап” Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его “жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой “дауном”.

В “Даунсайд Ап” – российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”. Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

“Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма”, – говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий “Даунсайд Ап” – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. “Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок – овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, – естественно, выбор будет не в пользу ребенка”, – говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

“О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ”, – вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. “Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового”, – рассказывает о словах врачей уже  другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

“Звонок и посещение Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” изменили ситуацию. “Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого – свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить”, – говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы “Даунсайд Ап”.

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить

“Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ”, – подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

“Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития”, – рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: “все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте”.

“Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах “Даунсайд Ап”) получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям “, –  рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. “Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки – вдруг она появится”, – говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра “Даунсайд Ап”.

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.

“Я не считаю своего ребенка инвалидом”

“У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей”, – говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи “Даунсайд Ап”. Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году “Даунсайд Ап” впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

“Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви”, – считают в “Даунсайд Ап”.

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное – успешные истории  выпускников “Даунсайд Ап” позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. “Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно.

Но и есть большое количество “дистанционных” семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год.

И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно”, – рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. 

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. “Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна”, – говорят специалисты “Даунсайд Ап”.

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. “У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым”, – говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

“Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках”, – говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… “Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности”, – считает специалист “Даунсайд Ап”.

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а  закон “О специальном образовании” до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь – дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты “Даунсайд Ап” надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

“Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится”, – говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Источник: https://ria.ru/20091124/195290419.html

Девочку-дауна Машу, ставшую причиной социального взрыва, взяли под опеку звезды – МК

Что за маша с синдромом дауна

Дима Билан и Эвелина Хромченко готовы сфотографироваться с девочкой и сделать ее участницей благотворительного проекта

Директор школы, где произошел скандал:

— В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу.

В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе.

То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.

Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.

— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу?

— Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка.

— Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе. Это на самом деле так?

— Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.

Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь.

— Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры. У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.

Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.

— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик?

— Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения.

Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести.

Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей.

Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП:

— Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения.

Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети.

Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой?

Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож.

Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается.

Удалось нам дозвониться до автора поста в Фейсбуке:

— Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс?

— Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели ание, и ровно половина детей проала против того, чтобы Маша присутствовала в классе.

Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация.

Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек.

— Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?

— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей.

Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко.

А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Источник: https://www.mk.ru/social/2015/10/22/devochkudauna-mashu-stavshuyu-prichinoy-socialnogo-vzryva-vzyali-pod-opeku-zvezdy.html

Страница Психолога
Добавить комментарий